PRESENTACIÓN REALIZADA POR DIEGO GARCÍA MORILLO EN EL XIII CONGRESO NACIONAL DE SIDA EN REFERENCIA AL ESTATUS DE CRONICIDAD DE LA INFECCIÓN POR VIH

El VIH es la historia de la cronificación de una enfermedad social que va más allá de lo meramente clínico o virológico.

Aparte de los innegables avances en el manejo a nivel farmacológico de la persona seropositiva que han traído consigo un descenso en la morbi-mortalidad asociada a esta enfermedad, la cronificación se ha producido también en todos los demás aspectos negativos que el VIH ha tenido asociados desde el inicio.

Con el paso de los años hemos visto cómo de los cuadros agudos de prejuicio, precariedad, abandono, estigma, desigualdad , rechazo, miedo, discriminación, desinformación, desinterés político, soledad y muerte se ha pasado a una cronificación de todos ellos, incluido el de la muerte, entendida aquí como una lenta pero irremediable muerte social, muerte de interés y muerte biológica de ese goteo incesante pero constante de personas que por ser las más vulnerables, con menos voz y más invisibles aparecen como meros números inevitables y menores en una estadística incómoda que a los responsables de salud pública les gustaría obviar al igual que hacen en sus políticas de salud.

El VIH se ha cronificado y también se ha cronificado la precariedad económica de las ONGs que trabajamos en la atención y prevención en VIH/sida.

Se ha cronificado también la precariedad de los equipos de enfermedades infecciosas que continúan con el mismo o parecido personal para atender a un número creciente de pacientes, que además, y gracias a la cronificación de sus patologías, es cada vez más numeroso y presenta un mayor número de co-morbilidades.

Se ha cronificado también la escasez o ausencia de equipos interdisciplinares en los hospitales que puedan tratar de forma conjunta el importante deterioro que el VIH supone a nivel psicológico, nutricional, metabólico, neurocognitivo y emocional.

El paciente con VIH, y utilizo el término paciente en su sentido etimológico porque mucha paciencia ha de tener la persona que se ve afectada por esta enfermedad, se ve abocado a un peregrinaje cada vez mayor entre las distintas unidades que conforman esa fortaleza kafkiana en la que se han convertido muchos de los hospitales de este país.

Citas para la extracción de sangre, para la consulta con el médico de infecciosos o de medicina interna......, acomodarse a los horarios de farmacia para la recogida de medicamentos y a las nuevas restricciones en la cantidad dispensada que obliga a más visitas al despacho, a veces incluso con periodicidad quincenal. No hay vida laboral que pueda sobrevivir mucho tiempo a este constante goteo en absentismo.

Si el paciente seropositivo crónico sufre además alguna enfermedad asociada, y por desgracia, cada vez más comunes; el periplo por las unidades de oncología, hematología, cirugía, dermatología, enfermedades digestivas, endocrinología, hepatología, psiquiatría, cardiología, nefrología, o reumatología puede convertirse en una vuelta al mundo inacabable que termina no sólo con la vida laboral y social de la persona, sino también con su salud emocional.

Pero es aquí donde siempre hemos estado las ONGs en VIH/sida, trabajando crónicamente en precario por facilitar, acompañar, asesorar, humanizar y en muchos casos hacer compatible con las necesidades y vida de la persona este periplo alienante que pocas veces pone al ser humano como centro de intervención a pesar de las grandes declaraciones bienintencionadas de los proyectos de salud pública.

Las ONGs hemos pasado de un alarmante fase aguda de precariedad económica a una situación de escasez crónica que pone en peligro la propia existencia de muchas de las entidades que durante años llevan a cabo numerosos servicios de atención y prevención con las poblaciones más vulnerables y en riesgo de exclusión.

En estos momentos de crisis económica y de grandes recortes, las políticas encaminadas a frenar la expansión del vih/sida en colectivos crónicamente marginados se ven aún más recortadas o directamente eliminadas por políticas cortas de miras que lejos de velar por una verdadera salud pública a largo plazo sólo pretenden presentar buenos cuadros de resultados inmediatos sin parecer importarles los terribles efectos que políticas tan simplistas puedan tener a la larga.

Situaciones que se están viviendo en estos momentos por las ONGs y las personas seropositivas de la comunidad de Madrid y de hospitales como el del V.del Rocío de Sevilla muestran a la clara cómo se ha cronificado el desoír la voz de las personas seropositivas en la toma de decisiones de los responsables políticos o gerentes de los hospitales.

Nuestra participación como actores activos, maduros e informados en la toma de decisiones sigue crónicamente en España relegada a un segundo plano.

Se nos escucha a posteriori, como convidados de piedra a un banquete que las buenas formas de lo políticamente correcto obliga, pero que esconde un prejuicio crónico hacia nuestra capacidad como interlocutores válidos y cualificados.

Se nos niega el derecho a la información y nuestra participación activa en la toma de decisiones que atañen directamente a nuestra salud y calidad de vida en muchas ocasiones es puramente cosmética.

Mientras, las nuevas leyes de salud pública ponen cada vez más el acento en los deberes de la persona en el autocuidado y autogestión de su salud y se proclama a los cuatro vientos un concepto de salud holístico donde el ciudadano es copartícipe junto a médicos y responsables de salud pública de su salud y bienestar.

Los comportamientos de nuestros responsables y ejecutores públicos, en cambio, enlazan con la más rancia tradición de exclusión crónica a la que las personas seropositivas nos enfrentamos desde el inicio de la pandemia.

Poco han cambiado las actitudes sociales hacia el vih/sida. 1 de cada 3 personas sigue considerando a las personas seropositivas como directamente responsables de su infección y un mismo número se negaría a trabajar junto a una persona con VIH.

Cronificación del prejuicio que acompaña a la cronificación del desconocimiento sobre las vías de transmisión que perpetúan los estereotipos de grupos de riesgo y el prejuicio hacia las personas más desfavorecidas socialmente o con actividades socialmente reprobables.

La marginación, la pobreza, la privación de libertad, el miedo a lo diferente son caldo de cultivo para la expansión de una pandemia que sin un compromiso claro por parte de nuestros responsables públicos continuará lastrando las cifras de resultados y comprometiendo las vidas de los más vulnerables, de las personas con menos voz.

Foros como el Congreso Anual de la Sociedad Interdisciplinaria de vih/sida son un ejemplo de cómo la interacción, la escucha activa y el trabajo en común de los diferentes actores que participamos en esta tragicomedia sanitaria puede abrir puertas y ayudar a superar barreras y prejuicios.
Aprender de los demás, escuchar con respeto y atención a lo que me comunican. Ser lo suficientemente humildes como para saber rectificar o modificar una decisión.

Saber cambiar de parecer no supone una pérdida o una derrota de nuestro punto de vista sino un crecimiento que nos dignifica, nos hace ser mejor personas y evita en muchas ocasiones tomar decisiones equivocadas de la que podremos arrepentirnos a la larga.

Nos enfrentamos a momentos difíciles dónde las soluciones economicistas simplonas y tomadas sin un debido diálogo y consenso ahondarán más la brecha que se abre entre los que toman las decisiones, el personal sanitario y los pacientes.

Ahora más que nunca necesitamos que se empiece a cronificar el trabajo en equipo, el respeto, el dialogo y la participación.

DIEGO GARCÍA MORILLO